建桥人物 | 陈光耀:17次重大手术,他以折叠的身体,打开了完整的“奇遇人生”

发布时间: 2021-10-22   


个人简介:陈光耀,1996年2月出生,现就读于建桥信息技术学院软件工程专业。这名轮椅上的青年,从小身患先天性多关节挛缩症,从出生至今,先后经历了17次重大手术。他曾荣获“2019上海大学生年度人物”、六安市首届“十佳美德少年”;获国家奖学金;上海市残疾人职业技能大赛第四名等。

 

 

出生即患先天性多关节挛缩症,经历17场重大手术,反复碎骨重塑,陈光耀虽依旧无法行走自如,却逐步打开因病折叠的身躯,实现了站立与行走。

这名不甘做轮椅囚徒的少年,在挣脱残障束缚的过程中,也打开了完整的奇遇人生,一次次至领奖台中央。作为县内唯一推选名额,获得六安市首届十佳美德好少年;与名校博士同台接受2019年度上海市大学生年度人物荣誉称号,全市不过10人;从全国6万名荣获2019—2020学年度国家奖学金的优秀本专科学生中脱颖而出,成为100名国家奖学金获奖学生的优秀代表之一……

 

我想站起来

上下楼梯,走完不足20级的台阶,对于普通人来说,不到1分钟时间。多一级、少一级,没有很大差别。但对拄着双拐才能行走的陈光耀来说,每一级台阶都需要计量。

求学期间,碰到学校实在无法安排至一楼的课程,陈光耀总要预估好上下楼梯时间,以免迟到。上楼的过程,陈光耀总是倒行而上,因为膝盖无法弯曲,打直的腿在拐杖的帮助下,艰难挪动。在母亲全程小心翼翼陪护下,走完全程需要10分钟左右。刚开始走路,同样的路要花半小时。

向上的台阶,只是因病造成的诸多不便中的一种。

陈光耀患有先天性多关节挛缩症。据母亲李学艳回忆,他生下来,就是脚心朝天,只能盘腿坐着。手臂也像翅膀一样,往后背逆向生长。除了上臂及下肢屈曲畸形,还伴随全身肌肉萎缩。

为了进行矫正,4个月大时,陈光耀就被推入手术室,直至小学六年级,完成最后一次定型手术。在此期间,陈光耀至少年均做一次全身大手术,切除发育畸形的骨头,打碎后重新融合。

一场8-9小时的全麻手术后,从脸部麻醉到变形的状态,进入大脑逐步恢复意识的阶段,还需要2-3天。即便知觉尚未恢复,并施加术后镇痛泵,陈光耀依旧能感受到伤口的胀痛,乃至还曾切开石膏缓解。此后,是2-3个月的修复期。以石膏固定,用特定姿势平躺,忍受小虫噬咬般的痒痛,直至修复期结束后,再次开刀取出钢钉。

这样大大小小的手术与复健,陈光耀经历了17次,在双侧手臂与膝盖上,留下数道因反复切开、缝合清晰的刀疤。刻进皮肉的印记,记录着他躯体舒展的蜕变,也保留下,手术实验不算如意的结果。一次术后,陈光耀的左手失去了正常舒张的功能。而在另一场骨骼最终定型手术中,选择直立行走方案能够站起来的他,终生无法弯曲膝盖。

陈光耀没有太多不满。现在这种状况应该算是这个疾病最理想的状态了。左手手术失败后,他利用左手抓得紧的新特性,配合肌肉无力的右手,抓握物品。直腿手术后,陈光耀不断练习站立和行走,摔倒又爬起,双腿因为护具的摩擦全是淤青和血块,腋下磨出的血泡结成了厚厚的茧。两三年后,在双拐的支撑下,他能蹒跚行走了。

要变成想象中的样子,这件事,一步都不能退缩。躯壳无法选择,那就使灵魂展现出强大的力量

在母亲的记忆里,陈光耀几乎没有为病痛而落过一滴眼泪。每次手术醒来,他用略带疲惫的眼睛盯着母亲,不喊疼不叫苦。甚至上了学,怕拉下功课,陈光耀还会让母亲把书本带到病房,一页页翻给他看。

手术的伤痛,忍忍就过去了

他知道,不能让父母增一份担心了。父亲卖砖、母亲种田的积蓄都花在治病上,家人只要凑够手术费,就往医院送,一年到头见不到钱。

他更期待,每次手术之后的自己,能更接近周围的同龄人。向上的台阶攀爬虽难,但会带来新的视野、新的突破。

 

特殊的身体,不搞特殊

转眼已过上学的年龄。9岁那年,渴望与同龄人一样上学的陈光耀,在康复中心的张医生的建议下,由父母申请前往上海市浦东新区十八间小学就读,一所适合他特殊情况的残教学校。

求学之路,充满机遇,也布满荆棘。

在十八间学校,陈光耀收获了人生第一项荣誉。一场卧爬大赛中,对手比陈光耀大好几岁,他当时也根本爬不了。第一次参加比赛,不想放弃的陈光耀想到用滚的,以蠕动身体赛跑,居然取得第一名。

不多久,陈光耀的母亲却收到特殊校长语重心长的劝退,不能让孩子在学校上学了。特殊学校课程进度慢,一周教不了几个字,陈光耀一天却能读一篇课文。长期以往,会耽误孩子一生

经过一番波折,在邻居的帮助下,他转学至普通的小学就读。他十分珍惜来之不易的入学机会。别人一节课能学会的写字,他用了整整一个学期,在班主任朱老师和母亲的帮助下,把着手,用颤巍巍的右手夹起笔,靠小臂推笔写字,一笔一划地练;别人一小时能做完的作业,他每天都需要写到凌晨一两点,却从未因情况特殊未完成过。

以特殊的身体,适应普通的学校,强烈的差异感也伴随而来。双手不便,陈光耀可以靠嘴巴和舌头翻书页。双腿不便,却给少年带来了令人难堪尿失禁。为了减少上厕所次数,减轻周围人的负担,陈光耀开始控制起自己饮食,尽可能少地摄入食物与水。

即便如此,陈光耀依旧交出了漂亮的成绩单。在寿春中学读初中时,他担任班级“学习标兵”,连续三年被评为校优秀学干、三好学生、学校“校园之星”。

敲开命运关闭的门,过程很辛苦。陈光耀在母亲的陪伴下,重复着每日凌晨一两点完成作业休息,五点半起床上学的日程。夏天,陈光耀活动不便的四肢,常遭受蚊虫叮咬。冬天时,长时间久坐,血液流通不畅,导致下肢冻伤,脚趾红肿流血,母亲只能在他睡前用热水帮他敷脚。一次考试日恰逢大雪,上学的路积雪盖过小腿肚,无法出行。最后,陈光耀的母亲冒雪去学校取回了试卷,监督他在家完成了考试。

生活的考验并不会因个体特殊,绕道而行,甚至雪上加霜,直逼而来。在寿县二中就读高三,陈光耀的一次滑倒,导致右手粉碎性骨折。高考前夕,刀疤仍未愈合,且因陈光耀高强度的复习,伤口溢出的鲜血时常浸透纱布。第一次高考,他在高考中失利了。

他选择复读,从头开始。再度高考,他的答题时间虽因病延长半小时,但对日常写字半小时就需要休息、写字答题需要同学近三倍的陈光耀来说,连续完成几场数小时的考试,还是杯水车薪。肌肉萎缩的纤细右手,无法承受因骨折植入两块钛合金板的重力,争分夺秒的考场上,陈光耀用尽手臂的力气,继而用嘴咬笔作答。在场监考的老师无不动容,真恨不得拿过来帮他代写

当年,他顺利考入上海电子信息职业技术学院,就读软件技术专业。

 

独立才是无障碍

就读计算机相关专业,是陈光耀自己的选择。

考分公布后,关心他的原浦东康复中心院长徐凤建,曾建议他填报一所特教学校他已就读安徽中医高等专科学校的高中同窗,为他咨询确认了自己学校招考情况后,让他填报这所学校的中医学

如果身体健全,我的职业理想是当一名医生。我的亲身经历,让我想帮助更多人摆脱病痛折磨,回归正常生活。他最后却选择了就来上海就读,因为残教学校会拿出一些时间用在复健上,我想上‘正常’的大学,用复健时间学更多知识,做自己喜欢的事。

计算机专业,对于陈光耀而言,就是喜欢的事从自身条件来看,也是最适合的。在中小学的信息技术课上,陈光耀惊叹于计算机魅力,通过敲击键盘,几个英文字母居然可以做成一个东西

计算机与网络寄托了陈光耀那常人难以切身感受的梦想。身患疾病,最大的心愿莫过于——不要成为废人,靠自己独自出门、生活,成为社会里普通的正常人,减轻家人负担。计算机世界为他打开了那道不再依赖他人,通往正常世界的门。

进入上海电子信息职业学院就读后,为了学好专业,他用无法舒张的左手,支撑着植入钢板无力的右肢,练习盲打,弥补打字速度不足;他为解析一个算法,连续坐着研究数小时,学透专业知识,就能用更少的代码,实现更完善的功能。

2020年,他报名参加了上海市残联组织的网络编辑(网页制作)大赛,学校老师也24小时手机开机,解决他备赛期间遇到的难题。经历的紧张地备赛、长时间高负荷练习、激烈的比拼,陈光耀最终获得第四名的成绩。尔后,他又参加了第三届“泰迪杯”数据分析职业技能大赛,并获得专科组一等奖一项、二等奖一项。

专业课程之外,陈光耀还参加各类学科竞赛,全国大学生生物环保知识竞赛、“网上重走长征路”暨推动的四史学习教育竞答活动等等。由于他优异的表现,他获校奖学金、国家奖学金、校三好学生、2019年度上海市大学生年度人物2021年上海市优秀毕业生等各类荣誉纷至沓来。

科毕业后,2021年,陈光耀升入上海建桥学院软件工程专业就读,并希望进一步考研继续他的求学之路。

专业,给了他面对异样眼光的底气。每个人都有每个人的看法,我只要做好自己就行了。太较真的话,自己的精力也浪费掉了。充实自己的感觉是最重要的,在专业里有所建树,达到自己的理想,做得更好。事实会证明一切。

专业,让他收获了共同成长的伙伴。大学期间,他帮助学院的5位新疆籍少数民族学生补习数学及专业课程,这些学生全部通过期末测试;成立英语学习小组,帮助10位成员顺利考取CET—4证书;组建了2018级软件技术学习群,组织150多名同学交流专业知识。同学们也会背着不方便的他上下楼;带他去企业参观实训,第一次离开母亲,独立和朋友们一起出行……

像一个正常孩子那样独立出门、正常走路,与同学们一起玩耍……,距离陈光耀小学时写下的那篇上海市小学生征文一等奖作品《我想站起来》,时隔16年,能像普通孩子一样无障碍生活的场景依旧时时入梦。

随着年龄,陈光耀意识到,自身独立才是无障碍,这种独立,不应止于身体的局限。

陈光耀的偶像,是霍金。一个同样被为疾病所困之人,全身瘫痪,不能言语,手部只有三根手指可以活动,后来只能通过眼睛与人沟通。一个相信无论命运有多坏,人总应该有所作为的人。他能成为一个世界的伟人,能为世界做这么多的贡献,我应该向他学习。

 

背你上大学

陈光耀的家乡,如他这般的孩子,学业到高中就会终止。陈光耀父母却坚持让他接受治疗,支持他继续求学深造,用无尽爱的投入,降低他未来生存的风险。

这对父母也曾经历治疗无望后的绝望。因为治疗残疾儿子开销,对于靠种几十亩地卖农作物为生的普通农民家庭负担过大,陈光耀爷爷奶奶无法动摇儿子儿媳治疗这个累赘的孩子,与他们断绝往来。他们觉得自己儿子的钱都被我搞掉了,恨我。但我生他(陈光耀)养他,我要给他负责任母亲李学艳说,自己的丈夫心肠软,舍不得丢弃孩子。为了更好治疗陈光耀,他们背井离乡,来到就医条件更好的上海,开始漫漫的求医之路。

生命中大起大落的窘境,甚至仅仅可能因为10元钱。

陈光耀7岁那年,浦东康复中心看病时,有名热心医生找机会邀请到海外专家为陈光耀诊疗,或许病情将有所转机。听到这个消息,陈光耀母子便在医院多留几日。没想到诊疗前两天,由于非典突发专家无法抵沪。专家安排不上,看病无门;身边钱没带够,仅剩2元,吃不上饭,不够路费,回家无望;还联系不到打工的陈父。悲从心生的李学艳,抱着陈光耀不住落泪,看到南浦大桥来往车辆,更有了一头撞死的冲动。一名退休工人,见到落魄的母子,给了母子俩10元钱。船票5元,车费2元,3元给陈光耀买了杯奶。这10元救命钱,是回家的希望,也是陌生人的温暖。回到崇明的家,李学艳狠狠心对丈夫说干脆不要瞧了。陈父说,不行,一定要给他看好,一家人活也活在一块,死也死在一块

进入普通小学,李学艳开启陪读模式。刚开始,为了解决陈光耀上厕所的问题,她端了凳子守在教室外,上下课抱着孩子上洗手间,半年后班主任老师劝她不用陪了,你家孩子挺好。陈光耀上下楼梯始终不太方便,李学艳告诉孩子

人家上大学,我也给你背到大学,心脏不太好的她,背上的孩子,从几斤重到了120多斤,也从小学步入大学。

把小弟背出来,把自己身体搞好,钱不够我们给你陈光耀的两个亲姐姐打电话常这样对李学艳说,即便这个母亲很多时候是缺位的。大姐孩子满月时,李学艳对亲家抱歉地说一句照顾指望不上我了;二姐从13岁回户籍地就学,再到安徽大学毕业后开始工作,期间李学艳没能照顾她一天。

不少人也劝李学艳,把这个孩子养一辈子。凭什么我要养他一辈子?他现在,长手长脚,读了大学也算成功路上走了一半。国家对残疾人的政策那么好,总能找到一份工作。李学艳就会这样驳斥。事实上,李学艳从来没把陈光耀当残疾孩子。她每天陪孩子写作业到凌晨,从不会搞特殊不交作业;70多人的班级,陈光耀的成绩一直稳定在前10名,一次生病期间,陈光耀的成绩跌至20几名,李学艳气的给了孩子一巴掌,老师也急得直劝。

再难熬得日子,孩子有了出息,终有了盼头。六安市首届“十佳美德少年”颁奖,一县仅推选一人,实为不易。领奖当天,李学艳看到隆重的颁奖现场,站在台上发言的儿子,激动之情溢于言表,高兴得直流眼泪。十几年间,不惜一切代价的努力,终于等来了外界认可的回应。

 

光耀,可以微弱,但要有光

一个坐轮椅的人坚持读到大学,获得超越常人成绩的故事或许很打动人心。但一路走来,爱心、善意构也成了陈光耀逐梦之旅中最动心弦的部分。

它可以是无私付出的父母,以他为荣的手足,开启他求学路的张医生,教会他写字的朱老师,一起进步的同窗伙伴,照顾他大学生活的栾老师、姜老师、李老师及校、院领导……

它可以是陌生人给予的10元救命钱,学校招生办那句“分数到了,我们一视同仁,只要你敢报,我们就敢收”,建桥给母亲提供的工作机会、母子俩方便起居的关爱小屋、调整授课地点和开通绿色通道的特殊关照……

在这样的氛围中成长起来的陈光耀,很少有常人印象中那番沉默、消极的残障人形象。那种对生活的热爱,可以清晰地从他的眼神和笑容中感受到。从心里接纳自己的弱点,坦然面对残障人士身份,也让他能帮助更多的人。

他以自己擅长的英语、数学、专业课程,帮助周围同学一起通过考试;他记下自己亲身经历,发布于残障人群相关的公众号上,改变残障孩子家长的想法,鼓励更多孩子也能进入校园,用知识改变命运;疫情时期,他主动报名参加上海市崇明区社区志愿者,协助社区做好出入车辆及人员信息统计、宣传疫情防控知识等工作,还省吃俭用地拿出1000元向红十字会捐款、为防汛抗洪驰援河南捐款200元。

他积极向党靠拢,并成为一名预备党员,“没有党对我的关爱,可能我没法在学校读书。学习让我能有独立生存的能力,为国家减轻负担。在这个过程中收获的荣誉,也需要我用更多努力回报社会,才能对得起这些荣誉,实现自己的人生价值、社会价值”。

或许,在整个社会群体中,陈光耀不是最耀眼的那一个,却是最特殊的一个。他的特殊在于,以残障受困的身体,活出超越四肢健全人的辽阔人生。这何尝不是自我向能力边界超越,人类向既定命运抗争的一次次伟大征程?在充满风暴的人生之路上,不是把性格交给星座,把努力交给鸡汤,把运气交给锦鲤,而是抱最大的希望,尽最大的努力,做最坏的打算,顺生而行,死磕到底。那么,人生的长征路上,前方不管有多么崎岖不平,都比站在原地更接近幸福。


文章作者:  录入人: 奚丽君  
 
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